DESAFÍO SOLIDARIO

¿Qué son las enfermedades neuromusculares (ENM)?

Son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, normalmente hereditarias. Lo que caracteriza a todas ellas es la pérdida progresiva de fuerza.

Las ENM están catalogadas como enfermedades raras o enfermedades de baja prevalecía ya que afectan a un porcentaje pequeño de la población.

Se calcula que en España hay afectadas más de 50.000 personas por enfermedades Neuromusculares, unos 4000 en nuestra comunidad. Son enfermedades genéticas, generalmente hereditarias y degenerativas que en la mayoría de los casos provocan una gran discapacidad, llegando incluso a provocar el fallecimiento del afectado (muchos de ellos niños y jóvenes) como la Enfermedad de Duchenne.

Pueden aparecer en cualquier momento de la vida, desde el nacimiento a la 3ª edad. Al ser hereditarias, existen familias en las que hay dos y tres afectados con discapacidades muy severas. Hay personas, en los casos leves, que la padecen y ni siquiera lo saben, hasta que la enfermedad avanza lentamente. La característica más importante y general en todas ellas es la pérdida lenta y progresiva de fuerza, dejando a la mayoría en silla de ruedas y con grandes dificultades para llevar una vida diaria sin depender de una tercera persona que les atienda en todo, comer, asearse, darse la vuelta en la cama por la noche,  ir al trabajo, al colegio, o simplemente beber un vaso de agua, etc.

A día de hoy, no existe cura ni tratamiento salvo la fisioterapia para conseguir mantener los músculos  durante el mayor tiempo posible, tratamiento que actualmente no lo cubre la Seguridad Social de forma continuada por ser enfermos crónicos y que cada familia debe correr con su costo.

Su discapacidad genera innumerables gastos a la unidad familiar, ya que necesitan sillas de ruedas eléctricas para poder desplazarse, adaptaciones múltiples en el hogar,  adaptaciones en el coche que tienen un alto coste...y un largo etc.

La sociedad en general, tiene un profundo desconocimiento sobre estas enfermedades y esto implica muchas veces un gran rechazo, añadiéndolo al comprobar que son personas discapacitadas por lo que los problemas se suman, tanto económicos - ya que es difícil encontrar un trabajo para ellos (pese a que sus capacidades psíquicas no están afectadas en  la mayoría de los casos)-, como psicológicos, por las barreras arquitectónicas que encuentran día a día y que limitan sus posibilidades de inserción en la sociedad.